Le site Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le ministère de la Santé.
Thème Etre écouté, s’informer et se former sur les maladies rares. Ceux qui sont concernés Le site s’adresse en premier lieu aux personnes directement touchées par une maladie rare ainsi qu’à leurs familles et proches. Si vous êtes professionnel du secteur sanitaire et social, l’équipe de Maladies Rares Info Services propose également des sessions de formation sur ce thème. Objectif Ce site internet répond aux questions les plus fréquemment posées, propose des services pratiques aux malades et offre des outils d’échange autour des maladies rares, comme un forum et un chat. Origine Depuis 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Le second Plan national maladies rares, présenté en février 2011, a inclus un soutien particulier au site et à son service de réponse téléphonique. Contenu Le site est structuré autour de cinq grands thèmes :
Le plus L’ensemble du site est agrémenté de vidéos explicatives et de témoignages de patients sur de nombreux sujets.
Maladies Rares Info Services Tél. : 01 56 53 81 36 La section commentaire est fermée.
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Juin 2018
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